25 Ocak 2021 tarihinde Eşme ilçesinde dünyaya gelen Gökdeniz bebek, dünyada nadir görülen ve tedavisi bulunmayan hastalıklar arasında yer alan Harlequin tipi iktiyozis (Palyaço Bebek Sendromu) hastalığı şüphesiyle İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesine sevk edildi.
Yılan bebek Gökdeniz bir yaşını doldurdu! Annesi yaşadıklarını anlattı
Uşak'ın Eşme ilçesinde dünyaya gelen ve halk arasında yılan bebek olarak bilinen Harlequin tipi iktiyozis hastalığına yakalanan Gökdeniz bebek 1 yaşını doldurdu. Ailesinin her gün 1 saat boyunca banyo yaptırdığı Gökdeniz'e 12 saat annesi, 12 saat ise anneannesi bakıyor. Anne Ela Tuncer yaşadıklarını anlattı.
YAYINLAMA:
GÜNCELLEME:
18
28
Burada tetkikleri yapılan Gökdeniz bebeğe 2 ay sonra söz konusu hastalığın tanısı konduktan sonra hastanede 6 ay boyunca tedavisi sürdü. 24 saat oyunca cildindeki kuruluk nedeniyle sürekli kremlenmesi gereken Gökdeniz bebek için annesine verilen 3 aylık eğitim sonrası evinde tedavisi süren bebeğe ailesi nöbetleşerek bakım yapıyor.
38
" VÜCUDUNDA CİLT YOK, TAMAMEN KASTAN OLUŞUYOR"
Gökdeniz bebeğin annesi Ela Tuncer, enfeksiyon riski olan oğlunu 4 aylıkken öpebildiğini belirterek, hastalığın 300 milyonda bir görülen nadir bir hastalık olduğunu bildiklerini söyledi. Hastalığın bir tedavisi olmadığını ve ölümcül olduğunu dile getiren Tuncer," Vücudunda cilt yok, tamamen kastan oluşuyor. Bu nedenle enfeksiyona çok açık. Doktorlar havadan bile enfeksiyon kapma riski olduğunu söyledi. Steril ortamda eksiksiz bir şekilde bakılması gerekiyor. Doğduktan 2 ay sonra görebildiğim oğlumu, 4 aylıkken doktor gözetiminde sadece bir 1 kez öpebildim. Öpmemiz yasak. Çıplak elle dokunamıyoruz" ifadelerini kullandı.
48
"DOKTORLAR, ONU YAŞATMAK BENİ DE EĞİTMEK İÇİN ELLERİNDEN GELENİ YAPTI"
Hastanede kaldığı süreçte oğlunu çok az gördüğünü anlatan Tuncer, bebeğine bakabilmek için 3 ay boyunca eğitim aldığının bilgisini vererek," Hastanede kaldığı süre boyunca hastalığın bir tedavi olmadığı için doktorlar, onu yaşatmak beni de eğitmek için ellerinden geleni yaptı. Gökdeniz'in cildindeki kuruluk gözlerinde de kuruluğa neden oldu. Gözleri için de tedavi uygulandı." dedi.
58
5 ÇOCUKTAN ÜÇÜ HAYATINI KAYBETTİ, YAŞAYAN 2 BEBEKTEN BİRİ GÖKDENİZ
Oğlunun hastalığına ilişkin tanının konmasının ardından araştırma yaptığını anlatan Tuncer, "2021 yılında bu hastalıkla toplamda 5 çocuğun dünyaya geldiğini öğrendim. 3'ü maalesef melek oldu. Gökdeniz ile birlikte bir bebek daha yaşama tutunmaya çalışıyor. Uşak'ta ise bu hastalıkla dünyaya gelen tek bebek olduğunu biliyorum" diye konuştu.
68
Oğlunun tedavi için yapması gerekenleri öğrenmesi ve durumu kabul etmesinin 2 ayını aldığını söyleyen Tuncer, " Oğlumun vücudundan parça koparmam gerektiği söylendi. Bunu yapamayacağımı düşünüyordum ancak doktorlar eğer ölü derileri soymazsam, oğlumun canının daha çok yanacağını söyledi. Sürekli gergin olan derinin çatlayıp, kanayacağını bu durumda enfeksiyon kapacağını anlattılar." şeklinde konuştu.
78
"HER GÜN 1 SAAT YAĞLI SU İLE BANYO YAPTIRIYORUZ"
İlk olarak doktorla birlikte Gökdeniz'in vücudundaki ölü derileri temizlediklerini anlatan Tuncer, bu işlemin 1 saat sürdüğü belirterek oğlunun tedavisi hakkında şu bilgileri verdi:
"Gökdeniz'e dayanamadım, o da çok zorlandı ama bunu yapmaya mecburuz. Her gün 1 saat boyunca, yağlı su ile banyo yaptırıyoruz. Daha sonra vücudunu kremleyip ölü derileri temizliyoruz. Bunun yanı sıra saat başı kremlemek zorundayız. 24 saatte boyunca nöbetleşe olarak 12 saat ben, 12 saat ise annem başından ayrılmıyor. Günde 1 kilo vazelin, 2 tüp krem bitiyor"
88
"ÇOCUĞUMUN DIŞLANMASI BENİ ÜZÜYOR"
"Çocuğumun bu şekilde dışlanması beni bir anne olarak çok üzüyor." diyen Tuncer, zor bir hastalıkla mücadele ettiklerini kendilerini yoranın 24 saat boyunda yaptıklarından ziyade toplumdan dışlanmak olduğunu ifade etti.
Bu konuda farkındalık yaratılmasını istediğini belirten Tuncer, hastalığın bilinmediğini, tedavisinin de olmadığını altını çizerek, " Bu nedenle uzun süre yoğun bakım ünitesinin önünde beklemek zorunda kaldım. Ayrıca hastalığı yaşayan çocukların ailelerine psikolojik destek verilmesi gerektiğini düşünüyorum. Hastalıkla ilgili bir farkındalık yaratılmış olsaydı, kendimi bu kadar çaresiz hissetmezdim." ifadelerini kullandı.
