Sosyal Güvenlik Kurumu, SMA hastalarının ilaçlarının verilmemesi üzerine birçok hasta mağduriyetini dile getirmiş ve sosyal medyada ünlüler aracılığıyla da bakanlıklara seslenilmiş konu hakkında açıklamada bulunarak, "SMA hastalarımızın tedavisinde kullanılan SUT’a tabi ilaçların erişimi ile ilgili konu çözüme kavuşmuştur." ifadelerini kullandı.
Eş zamanlı olarak Aile, Çalışma ve Sosyal politikalar Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, resmi Twitter hesabı üzerinden yaptığı paylaşımına SGK'nin tweetini ekleyerek, "SMA hastalarımızın SUT'a tabi ilaçlarını daha önce olduğu gibi temin etmeye devam edeceğiz. açıklamasında bulundu." ifadelerini kullandı.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spinal muskuler atrofi (SMA), motor nöron hastalıktır ve doğuştan defekt olan kişilerde görülmektedir.
Hareket kabiliyetimizi sağlayan motor sinirlerin ana gövdelerini etkileyen ve doğuştan gelen bu rahatsızlığın belirtileri değişik yaşlarda görülebilmektedir. Bilindiği kadarıyla üç farklı çeşidi bulunmaktadır.
TİP 1
Bebeklikte başlayan bu SMA çeşidi ağır ve ciddi seyrederek bebeğin nefes kaslarının hareketini engelleyerek bebeğin nefes alamamasına yani tam olarak hareketsizliğine neden olur.
TİP 2
Emeklemeyen ve yürümeyen bebeklerde 1.5 yaşına dek ortaya çıkar.
TİP 3
Çocuk yürümeye başladıktan sonra herhangi bir yaşta ortaya çıkabilir.
Ebeveynlerin zorunlu taşıyıcı olduğu bu hastalıkta, anne babalar çoğu zaman bu durumun farkında değildir. Bununla birlikte hastalığın toplum içinde taşıyıcı oranı oldukça yüksektir. Taşıyıcılık, Spinal muskuler atrofi (SMA) hastalığının görüldüğü ailelerde daha sıktır.
Eğer bir ailede SMA’lı hasta varsa, bu ailede taşıyıcı bireylerin olma ihtimali genel olarak daha yüksektir. Eğer ailede bir SMA hastası olan varsa, kişinin taşıyıcı olup olmadığı konusunda incelenerek testlere tabi tutulması gerekmekteedir.
Zihinsel olarak herhangi bir sorun yaratmayan SMA hareket zorluğuna neden olur.